Obxectivo
Contar cunha ferramenta baseada nas novas tecnoloxías que permita o seguimento clínico a distancia do paciente con lupus eritematoso sistémico con actividade clínica en tratamento inmunosupresor, reducindo a necesidade de desprazamentos presenciais e facilitando a monitorización continua, especialmente en contextos de vulnerabilidade ou risco sociosanitario.
Criterios de inclusión
Criterios xerais
- Pacientes que acepten a inclusión no programa tras ser informados adecuadamente (a aceptación deberá quedar rexistrada).
- Pacientes diagnosticados de lupus eritematoso sistémico con actividade clínica que se atopen en tratamento inmunosupresor.
- Pacientes con accesibilidade aos recursos tecnolóxicos necesarios que permitan a comunicación e o envío dos resultados ou parámetros clínicos requiridos.
- Pacientes con coñecemento suficiente do uso das ferramentas de telemonitorización ou, na súa falta, que conten cun coidador capaz de proporcionar soporte para o seu uso e para o rexistro/transmisión da información.
- Pacientes con dispoñibilidade de dispositivos con acceso a Internet (smartphone, tableta ou ordenador).
Criterios específicos
- Actividade clínica do lupus (pacientes non en remisión), determinada por índices validados (por exemplo, SLEDAI > 0 ou equivalente).
- Pacientes con estabilidade clínica suficiente que permita o seguimento a distancia sen risco inmediato para a súa seguridade.
Biomedidas
Seguimento telemático
- Periodicidade
- Visita basal ao inicio do seguimento e reavaliacións trimestrais (3, 6, 9 e 12 meses) telemáticas por TELEA. En caso de cambios clínicos relevantes entre visitas, o paciente poderá comunicarse a través do chat de É-Saúde.
- Condicións
- O paciente completará o cuestionario de 6 preguntas a través da plataforma TELEA desde o seu domicilio, en condicións estables, preferiblemente á mesma hora do día.
- Obxectivos de control
- Monitorizar a evolución clínica do paciente con LES con actividade clínica.
- Detectar precozmente signos de brote, efectos adversos ou falta de adherencia ao tratamento.
- Avaliar o impacto do seguimento telemático na estabilidade clínica e na redución de visitas presenciais.
- Fomentar a participación activa do paciente no seu autocoidado e no manexo da enfermidade.
- Controis
Verde: Verde (0 puntos): situación estable, sen alerta. Non require intervención específica; mantense a monitorización rutineira e a seguinte revisión telemática cada 3 meses.
Amarelo: Amarelo/vermello (1 punto): calquera resposta que indique alteración clínica leve, moderada ou grave. Enfermaría contacta co paciente (teléfono ou mensaxe) para valorar a evolución e confirmar a situación clínica.
Vermello: Alteración clínica grave confirmada por enfermaría: indícase ao paciente que acuda a consulta presencial e valoración no día polo especialista responsable das urxencias.
Cuestionarios e escalas
Cuestionario TELEA-LES
Periodicidade: Basal e cada 3 meses, durante 12 meses de seguimento.
A enfermeira de reumatoloxía é a responsable da supervisión diaria da plataforma, revisando as respostas e as alertas automáticas. Alerta amarela/vermella: puntuación do cuestionario ≥ 1. Todas as actuacións quedan rexistradas na historia clínica ou en TELEA.
- P1. Como describiría o seu estado xeral en canto ás actividades diarias, a intensidade dos síntomas (dor ou fatiga) e a súa calidade de vida? Escala 0-10 (0 excelente, 10 moi mala). Puntuación: 0-3 → 0 puntos; 4-10 → 1 punto. Actuación: 0-3 seguimento rutineiro e repetir cuestionario en 4-8 semanas; 4-10 enfermaría (educación, autocoidado e seguimento) e, se 7-10, derivación prioritaria a reumatoloxía por posible brote ou efecto adverso sistémico.
- P2. Tiven algunha infección que requirise antibiótico dende a última visita? Si → 1 punto; Non → 0 puntos. Actuación: se si, enfermaría/farmacia revisa evolución e prevención de recorrencias; se foi moderada/grave ou hai inmunosupresión alta, valoración prioritaria e posible axuste de tratamento.
- P3. Tiven que aumentar as doses diarias de corticoides? (indicar mg/día). Si → 1 punto; Non → 0 puntos. Considérase si calquera aumento non indicado polo especialista. Actuación: se o aumento é > 5 mg/día ou persiste a necesidade de doses elevadas, revisión prioritaria e posible axuste terapéutico.
- P4. Esquecéuseme máis de tres veces tomar o tratamento diario para o lupus? Si → 1 punto; Non → 0 puntos. Actuación: reforzo educativo e estratexias recordatorias por farmacia/enfermaría; se hai > 3 esquecementos, interrupción ou síntomas asociados, contacto en < 48 h e valoración por reumatoloxía.
- P5. Experimentei un brote de lupus dende a última visita (empeoramento da enfermidade)? Si → 1 punto; Non → 0 puntos. Actuación: revisión segundo evolución; se os síntomas son moderados-graves, multisistémicos ou progresan, derivación inmediata a reumatoloxía.
- P6. Tivo algún problema ou efecto adverso relacionado coa súa medicación biolóxica? (Si / Non / Non estou en tratamento con este tipo de fármacos). Se si, despregable con fármaco (belimumab, rituximab, anifrolumab ou outro), tipo de reacción e gravidade percibida (leve/moderada/grave). Si → 1 punto. Actuación: farmacia/enfermaría contactan en 48-72 h; ante síntomas moderados persistentes ou signos graves, derivación urxente a reumatoloxía (< 24 h) e notificación a farmacovixilancia se procede.
Prazos
Prazo de resposta do profesional
Ante alerta amarela/vermella, as respostas deberán ser revisadas pola enfermeira de reumatoloxía nun prazo máximo de 48-72 h. O profesional explicaralle ao paciente que a inclusión nun protocolo de teleseguimento non substitúe o contacto co sistema sanitario na atención de emerxencia: 061, urxencias hospitalarias, PAC ou centro de saúde.
Amarelo: Puntuación ≥ 1: revisión por enfermaría de reumatoloxía en 48-72 h.
Vermello: Alteración clínica grave: derivación prioritaria e contacto inmediato co reumatólogo ou farmacéutico responsable para valoración urxente.
Duración da prescrición
A inclusión no programa terá unha duración inicial de 12 meses (1 ano). A súa continuidade será revisable en cada consulta presencial co equipo de reumatoloxía, valorando a evolución clínica, a adherencia ao seguimento e a idoneidade de manter o control telemático.
Información para pacientes
Este sitio é material de apoio para profesionais. Ante calquera situación que requira atención urxente, o paciente debe empregar as vías habituais: 061, urxencias hospitalarias, PAC ou centro de saúde.