Ir ao contido
🩺 TELEA
GL ES
← Volver aos perfís 🫁

Fibrose quística

Perfil de seguimento domiciliario de pacientes con fibrose quística: biomedidas semanais e mensuais, datos espirométricos e unha batería de cuestionarios clínicos, nutricionais e de calidade de vida (adultos e nenos).

FQ Duración: 1 ano (individualizado) Respiratorio Espirometría Pediatría e adultos

Biomedidas e cuestionarios

Todo o que ten pautado o paciente neste perfil, agrupado pola frecuencia coa que debe rexistralo.

Cada semana 6 biomedidas · 2 cuestionarios

Temperatura

SemanalBiomedida

1/semana · 7-10 h · ou se febre

36 – 37,5 ºC

> 37,5 – 38 ºC

> 38 ºC

Presión arterial

SemanalBiomedida

1/semana · 7-10 h

TAS 120-145 · TAD 70-90

TAS 146-180 ou 90-119 · TAD 91-100 ou 55-69

TAS > 180 ou < 90 · TAD > 100 ou < 55

Frecuencia cardíaca

SemanalBiomedida

1/semana · 7-10 h · tras 20 min de repouso

60 – 99 lpm

45-59 · 100-120 lpm

< 45 · > 120 lpm

Saturación de O₂

SemanalBiomedida

1/semana · 7-10 h · 20 min de repouso

Saturación basal do paciente

Baixada do 2 % sobre o obxectivo

Baixada > 2 % sobre o obxectivo

Actividade física

SemanalBiomedida

Semanal · pasos do día anterior

Individualizado por paciente

−1.000 a −2.000 pasos

< 2.000 ou > 20.000 pasos

Glicemia

SemanalBiomedidaOpcional

1/semana · 7-10 h · antes da inxesta

80 – 100 mg/dl

60-80 · > 150 mg/dl

< 60 · > 300 mg/dl

Deposicións

SemanalCuestionario

6 preguntas

Exercicio físico diario

SemanalCuestionario

4 preguntas

Cada mes 1 biomedida · 7 cuestionarios

Peso

MensualBiomedida

Mensual · 7-10 h · en xaxún

Preestablecido en cada caso

± 1 – 3,9 kg

± 4 kg ou máis

Seguimento domiciliario

MensualCuestionario

4 preguntas

Datos espirométricos

MensualCuestionario

4 preguntas

Síntomas clínicos respiratorios

MensualCuestionario

6 preguntas

Nutricional

MensualCuestionario

5 preguntas

Calidade de vida CFQ-R

MensualCuestionarioOpcional

Calidade de vida CFQ nenos 6-12 anos

MensualCuestionarioOpcional

Calidade de vida CFQ nenos 12-14 anos, autorreporte

MensualCuestionarioOpcional

ObxectivoAmareloVermelloOpcionalPasa o rato (ou toca) sobre calquera tarxeta para ver a ficha completa.

Criterios de inclusión

Criterios xerais

  • Paciente que acepta a inclusión no programa despois de ter sido informado.
  • Accesibilidade aos recursos tecnolóxicos necesarios que permita enviar os resultados obtidos.
  • Coñecemento das ferramentas necesarias para a telemonitorización, ou ben dispoñer dun coidador que poida dar o soporte preciso para o seu uso e para rexistrar/transmitir a información.
  • Dispoñer dos dispositivos necesarios para realizar as biomedidas: termómetro, tensiómetro, medidor de frecuencia cardíaca, báscula, pulsioxímetro e glicómetro.

Criterios específicos

  • Pacientes diagnosticados de fibrose quística.

Cuestionarios e escalas

Cuestionario xeral: seguimento domiciliario

Periodicidade: Mensual.

  1. Dende a última vez que foi visto polo médico, atópase: mellor / igual / peor.
  2. De 0 a 10, como se sente? (0 moi mal, 10 moi ben).
  3. N.º de pastillas/día de Kreon.
  4. Indicar tipo de pastillas Kreon (5.000 U / 10.000 U / 25.000 U).

Datos espirométricos

Periodicidade: Mensual.

Rexistro en litros e porcentaxe.

  1. FVC (L e %).
  2. FEV1 (L e %).
  3. FEV1/FVC.
  4. En nenos rexistrar tamén FEF 25-75 (L/s) e FEF-75 (L e %).

Cuestionario xeral: síntomas clínicos respiratorios

Periodicidade: Mensual.

Inclúe a escala de disnea mMRC (graos 0 a 4).

  1. Ten tose seca? (Si/Non).
  2. Ten fatiga ou dificultade respiratoria? (Si/Non).
  3. Presenza de hemoptise (sangue ao tusir). (Si/Non).
  4. Contía de broncorrea (secrecións/moco) en ml/día.
  5. Como é a cor do esputo/flemas? Mucoso gris / mucopurulento amarelo claro / purulento amarelo escuro / purulento verde.
  6. Disnea segundo a escala mMRC: 0 ausencia de afogo agás no exercicio intenso; 1 afogo ao andar moi rápido ou ao subir unha costa pouco pronunciada; 2 afogo en chan ao mesmo paso que outras persoas da mesma idade ou obriga a parar a descansar; 3 o afogo obriga a parar antes dos 100 m ou despois de poucos minutos andando en terreo chan; 4 afogo ao realizar esforzos do día a día como vestirse ou saír da casa, con necesidade de parar.

Cuestionario xeral: deposicións

Periodicidade: Semanal.

  1. Número de deposicións diarias.
  2. Feces: líquidas / grumosas / pastosas / formes.
  3. Deposicións explosivas (Si/Non).
  4. Presenza de graxa nas feces (Si/Non).
  5. Presenza de moco nas feces (Si/Non).
  6. Estreñimento (Si/Non).

Cuestionario xeral: exercicio físico diario

Periodicidade: Semanal.

  1. Tempo destinado ao exercicio físico ao día (en horas).
  2. Tipo de actividade física que realiza.
  3. Número de pasos/día.
  4. Número de veces que realizou fisioterapia respiratoria ao día.

Cuestionario xeral: nutricional

Periodicidade: Mensual.

  1. Suplementos nutricionais/semana: número e cales.
  2. Suplementos salinos/semana: número e cales.
  3. Distensión abdominal (Si/Non).
  4. Dor abdominal (Si/Non).
  5. Lesións dérmicas de recente aparición (Si/Non).

Calidade de vida CFQ-R (opcional)

Periodicidade: Mensual.

Test validado de calidade de vida en fibrose quística para adultos. O cuestionario completo figura no documento oficial do perfil.

Calidade de vida CFQ nenos 6-12 anos (opcional)

Periodicidade: Mensual.

Versión para pais/nais: valoración das dúas últimas semanas (dificultade para actividades vigorosas, camiñar, subir escaleiras, cargar peso; estado de ánimo; participación en actividades físicas e escolares; síntomas respiratorios e dixestivos).

Calidade de vida CFQ nenos 12-14 anos, autorreporte (opcional)

Periodicidade: Mensual.

Versión autoadministrada polo adolescente. O cuestionario completo figura no documento oficial do perfil.

Prazos

Prazo de resposta do profesional

Prazo de resposta do profesional segundo o nivel de alerta.

Amarelo: En 5 días.
Vermello: En 72 horas (de 08:00 a 15:00 horas).

Duración da prescrición

Duración da prescrición de teleseguimento: 1 ano, individualizado.

Información para pacientes

Este sitio é material de apoio para profesionais. Ante calquera situación que requira atención urxente, o paciente debe empregar as vías habituais: 061, urxencias hospitalarias, PAC ou centro de saúde.
Data de elaboración do documento orixinal: 15/02/2023.